Las enfermedades raras son aquellas crónicamente debilitantes y graves que amenazan la vida, con una prevalencia de 1 por casa 5.000 personas – crédito Andrea Fasani/EFE
(ANDREA FASANI/)
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) se pronunció ante la reciente intervención del Gobierno a la EPS Sanitas y la calificó como una “retaliación más que como una acción injustificada”.
Recordó que es una organización que representa a 50 grupos de pacientes y aboga por los derechos de cerca de 2 millones de personas con enfermedades raras en Colombia, por lo que expresó “profunda preocupación y rechazo” frente a la medida forzosa por parte de la Superintendencia Nacional de Salud.
Ahora puede seguirnos en nuestro WhatsApp Channel y en Facebook.
La federación puso de presente los datos del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud, según el cual, hasta enero de 2024, se han registrado 92,580 personas que padecen alguna enfermedad de esta categoría. De ellas, aproximadamente el 12.6%, equivalente a unos 11,661 pacientes, son afiliados a la EPS Sanitas.
“La intervención de Sanitas no solo falla en ofrecer mejoras significativas para la EPS, sino que también transmite una falsa sensación de tranquilidad. Esta afectación y desviación generan graves trastornos y traumas en nosotros como pacientes, quienes dependemos de servicios especiales y de ser interrumpidos nuestra vida podría estar en juego “, afirmó el director ejecutivo de Fecoer, Diego Gil.
Fecoer hizo un llamado a las autoridades competentes para que revisen la medida de intervención anunciada por el Gobierno a Sanitas – crédito Bienestar Colsanitas
Desde la federación subrayaron que el procedimiento adoptado por la Superintendencia pasó por alto el debido proceso antes de proceder con la aplicación de la medida administrativa forzosa: “Para implementar una medida tan significativa, es imprescindible adherirse a un protocolo previamente establecido. Sin embargo, desde el Gobierno nacional no se promovió ningún plan de mejora ni se aplicó una fase de supervisión especial antes de considerar y proceder con una intervención. Este enfoque está sometiendo a nuestro sistema de salud a una serie de procesos erróneos y decisiones influidas por motivaciones políticas, perjudicando el bienestar general”.
En comparación con otras EPS que no han llegado a ser intervenidas y que presentan peores indicadores financieron y de salud, indicó Fecoer, la medida aplicada a Sanitas “refuerza la percepción de que es más una rataliación que una acción justificada”.
“Estamos ante una medida arbitraria que pone en juego la vida de muchos, una decisión influenciada por motivaciones políticas más que por el bienestar mismo de los pacientes”, dijo, y reiteró que la decisión de intervenir a la EPS Sanitas ha levantado un gran revuelo dentro de la comunidad de enfermedades raras en Colombia, poniendo en evidencia la compleja dinámica entre políticas de salud y necesidades reales de pacientes con condiciones especiales.
“Fecoer hace un llamado a la revisión de esta medida y solicita que se considere con mayor seriedad el impacto directo que tales decisiones pueden tener en la vida y bienestar de los pacientes más vulnerables del país”, concluyó.
Observatorio ENHU alertó sobre riesgos para los pacientes por intervención a Sanitas
El Observatorio ENHU, que reúne a 33 organizaciones de pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes, manifestó su preocupación por el grave riesgo que corren los pacientes frente a la situación actual en el sector de salud – crédito Getty Images (Getty Images/iStockphoto/)
A la declaración de Fecoer se sumó la del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), que manifestó su preocupación frente a la determinación anunciada por la Superintendencia de Salud sobre la intervención a la EPS Sanitas.
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo directivo de ENHU, desde hace meses se ha visto impactada la atención por cuenta de la demora del Gobierno en el giro de los recursos destinados a la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas, sumado a la insuficiencia de los recursos.
“Los cálculos no cubren los requerimientos de salud tanto en UPC como en presupuestos máximos. Toda esta crisis financiera repercute directamente en la prestación oportuna de los servicios y vulnera los derechos de los pacientes”, señaló Salazar.
Así las cosas, para el Observatorio ENHU, “intervenir es el camino hacia una liquidación, inoportuna por demás, en momentos en donde la población que supera los 92 mil pacientes en el país requiere de manejo ininterrumpido que evite un impacto negativo en la calidad de vida y en muchos casos represente un grave riesgo de mortalidad”.
